僅三根手指能動(dòng) “漸凍人”“敲”出精彩人生
來(lái)源：新華網(wǎng) 發(fā)布時(shí)間：2020-12-01 14:40:00
董振振每天坐到電腦前，一直要忙到深夜
9歲時(shí)被查出“漸凍癥”，隨后身體肌肉逐漸萎縮，以至于如今只有三根手指能活動(dòng)。然而，僅憑著這三根手指，徐州小伙董振振一次次與命運(yùn)抗?fàn)帯?2歲那年，董振振開(kāi)起了網(wǎng)店，11年來(lái)，憑著常人難以想象的毅力，小伙將網(wǎng)店逐漸做大，如今，他不僅能夠負(fù)擔(dān)自己的生活，還找到了一條屬于自己的精彩人生之路。
9歲時(shí)患上“怪病” 醫(yī)生說(shuō)“孩子很難活到成年”
董振振今年33歲，家住徐州銅山區(qū)財(cái)富灣小區(qū)。每天下午，他都在自己的房間里，坐著輪椅，對(duì)著電腦，一直忙碌到深夜。房間里的呼吸機(jī)以及小伙只有右手能活動(dòng)的手指，標(biāo)明了他和正常人不同。
董振振是一名“進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥”患者，也就是俗稱(chēng)的“漸凍癥”。在他9歲之前，家人還不知道這個(gè)拗口的病癥，董振振母親告訴記者，孩子出生后身體就比普通孩子弱，家人四處求醫(yī)都沒(méi)能查出問(wèn)題，一度以為孩子患上了“怪病”。在董振振9歲那年，他的身體越來(lái)越弱，隨便活動(dòng)幾下就能出現(xiàn)骨折等情況。最終，在徐州四院找到了病因，他被診斷患有進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥，這是一種原發(fā)性骨骼肌罕見(jiàn)疾病，其臨床主要表現(xiàn)為緩慢進(jìn)行的肌肉萎縮、肌無(wú)力及不同程度的運(yùn)動(dòng)障礙，如同被逐漸凍住一樣，俗稱(chēng)“漸凍癥”。人群中的發(fā)病概率約為十萬(wàn)分之一。
孩子被確診的消息讓整個(gè)家庭覺(jué)得崩塌了，為了給孩子治病，家人輾轉(zhuǎn)北京、上海等城市，家里的積蓄早已花光，可是任憑家中債臺(tái)高筑，董振振的身體都沒(méi)有好轉(zhuǎn)。曾有醫(yī)生悄悄地告訴董振振母親，“孩子可能很難活到成年”。
“在我生命最灰暗的時(shí)刻，是爸爸媽媽給了我希望”，董振振告訴記者，父母總是鼓勵(lì)他，“你跟別人沒(méi)有什么不同，身體不好有家人照顧，你一樣可以用智慧找到自己的路。”
鉆研成技術(shù)達(dá)人 開(kāi)辦網(wǎng)店找到人生新路
因?yàn)樯眢w原因，董振振上到小學(xué)五年級(jí)就不得不輟學(xué)。為了全身心照顧他，母親辭去了工作。董振振平時(shí)大部分時(shí)間臥床，吃飯要靠母親喂，他只能靠閱讀打發(fā)時(shí)間。在2005年時(shí)，母親購(gòu)買(mǎi)了一臺(tái)電腦，本意是為了給孩子消除寂寞，沒(méi)想到，這一下子將董振振帶入了一個(gè)新的世界。
董振振領(lǐng)悟能力很快，在沒(méi)有跟任何人交流的情況下，他學(xué)會(huì)了上網(wǎng)，最重要的是，他在網(wǎng)上找到了新的愛(ài)好——K歌。家人覺(jué)得孩子既然喜歡，就在別人建議下，為他增添了較為專(zhuān)業(yè)的音頻設(shè)備。
面對(duì)復(fù)雜的音頻設(shè)備，董振振又開(kāi)始從“小白”變成了技術(shù)達(dá)人。他很快掌握了音頻設(shè)備調(diào)試，平時(shí)設(shè)備出故障后，他能無(wú)師自通地修好。董振振對(duì)音頻相關(guān)設(shè)備的技術(shù)經(jīng)驗(yàn)，讓他成了網(wǎng)上的技術(shù)“大神”，這也為他創(chuàng)業(yè)埋下了伏筆。
2009年時(shí)，董振振在線教一位網(wǎng)友解決了音頻設(shè)備故障，對(duì)方無(wú)意說(shuō)了一句話，“你有這樣的技術(shù)，為何不開(kāi)一家網(wǎng)店？”這句話一下子點(diǎn)醒了董振振，自從患病以來(lái)，他完全依賴(lài)家人照顧，自己沒(méi)有任何經(jīng)濟(jì)來(lái)源。他把自己的想法告訴了父母，家人雖然抱著懷疑的態(tài)度，仍然花了500元，為他申請(qǐng)了個(gè)淘寶網(wǎng)店賬號(hào)。董振振以“小兵音頻高端設(shè)備”為名，開(kāi)始經(jīng)營(yíng)起了聲卡、麥克風(fēng)、攝像頭、耳機(jī)等音頻設(shè)備。
“敲”開(kāi)了新生活 今后要努力回報(bào)家人和社會(huì)
創(chuàng)業(yè)伊始，董振振的網(wǎng)店經(jīng)營(yíng)困難重重。他就依靠自己的技術(shù)能力，在出售產(chǎn)品過(guò)程中，做好售后服務(wù)，只要成為他的客戶(hù)，就相當(dāng)于多了一個(gè)技術(shù)保障師。他負(fù)責(zé)接單，父母幫忙發(fā)貨?？恐W(wǎng)友們的口碑，董振振的網(wǎng)店慢慢走出了低谷，
網(wǎng)店生意的起色，也讓董振振收獲了自信。在弟弟上大學(xué)那年，家里因負(fù)債承擔(dān)不了學(xué)費(fèi)，董振振將網(wǎng)店收入拿了出來(lái)，幫弟弟完成了大學(xué)夢(mèng)；家里貸款買(mǎi)房時(shí)，首付款無(wú)法湊齊，董振振又像變魔術(shù)一般，拿出了7萬(wàn)多元存款補(bǔ)上了缺口；父親做生意遭遇資金周轉(zhuǎn)難題，董振振又站出來(lái)為父親解決了燃眉之急。
在經(jīng)營(yíng)網(wǎng)店以后，董振振每天下午2點(diǎn)就坐到電腦前，一直要忙到深夜。他覺(jué)得通過(guò)網(wǎng)絡(luò)，自己收獲了財(cái)富，也收獲了自信。
多年來(lái)，董振振的身體一直在跟他較勁。2016年，他病情加重，在治療之后，只有右手的三根手指能動(dòng)了。更重要的是，他的心肺功能衰竭很快，家人不得不在房間配置了呼吸機(jī)。因?yàn)樯眢w無(wú)法動(dòng)彈，母親幾乎全天守護(hù)在兒子身邊，每隔一兩小時(shí)就給他翻身、擦洗。董振振現(xiàn)在連長(zhǎng)時(shí)間說(shuō)話都覺(jué)得困難，母親干脆在床頭配了個(gè)手鈴，鈴聲一響，她就開(kāi)始了各種日常操作。
就是在這樣的身體條件下，董振振卻始終保持著樂(lè)觀的心態(tài)，他告訴記者，他一直牢牢記著父母的話，“我和其他人沒(méi)有區(qū)別，只要自己肯努力，一樣能找到一條屬于自己的人生道路。”對(duì)于今后的生活，董振振希望能繼續(xù)用心經(jīng)營(yíng)好網(wǎng)店，用自己的三根手指來(lái)回報(bào)家人的付出，回報(bào)所有關(guān)心幫助過(guò)他的人。（揚(yáng)子晚報(bào)/紫牛新聞?dòng)浾?馬志亞 通訊員 肖慧 文/攝）
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